Blogtour: Il sole a mezzanotte di Trish Cook - Focus on : la malattia

Katie, adolescente con la passione della musica, è affetta da una grave malattia che la rende vulnerabile alla luce del sole: per questo vive reclusa da anni in casa con il padre ed esce soltanto dopo il tramonto. La scuola, le feste, le partite di football non sono per lei altro che delle fantasie, da immaginare da dietro il vetro della finestra. E anche l'amore. Da anni infatti osserva Charlie, il ragazzo per cui ha una cotta, passare ogni giorno davanti a casa sua, sognando una storia romantica ma impossibile. Almeno finché una notte i due si incontrano per caso e tutto cambia...

La nostra pratognosita Katie Price soffre di una rara malattia XP.
Di che cosa si tratta?
Lo Xeroderma pigmentosum o Xeroderma pigmentoso (XP) è una rara patologia genetica (un caso ogni 250mila persone) in cui vi è un deficit dei sistemi di riparazione del dna cellulare.
Si tratta di una grave sindrome genetica, una forma ereditaria autosomica recessiva, che causa ipersensibilità ai raggi ultravioletti della luce del sole (la fotodermatosi è tale che un bimbo può arrivare a scottarsi anche se si trova dietro il vetro di una finestra) e predispone all’insorgenza di carcinomi anche in individui giovani. La patologia è spesso associata a disturbi oculari così come ad alterazioni e carcinomi cutanei, in quanto le cellule dei pazienti non sono in grado di riparare i danni al dna causati dai raggi ultravioletti (Uv): di conseguenza, accumulano mutazioni e sviluppano tumori alla pelle. Lo Xeroderma pigmentoso colpisce in egual modo i due sessi e si manifesta nei primissimi anni di vita. I piccoli ammalati di XP vengono definiti bambini della luna, perché solo la notte possono stare all’aperto senza problemi, mentre di giorno hanno bisogno di proteggersi dal sole. Ma anche negli ambienti chiusi l’accortezza dev’essere massima: non possono esporsi alle fonti di luce artificiali che emettono raggi ultravioletti nocivi, come tubi al neon, lampade fluorescenti